കവിതകളെഴുതിയും ചിത്രം വരച്ചും ഓട്ടിസത്തെ കീഴടക്കിയ പതിന്നാലുകാരി

'നിങ്ങളുടെ ഏറ്റവും വലിയ സ്‌ട്രെങ്തും വീക്ക്‌നെസ്സും എന്താണ്?' എന്നായിരുന്നു അധ്യാപകയുടെ ചോദ്യം. അതിനുത്തരമായി, പതിന്നാലുകാരിയായ മലയാളിപെൺകുട്ടി, മിഷേൽ വിന്നി ഇങ്ങനെയെഴുതി.

I am a lot more fun than you think. It is my strength to remember everything I see. It is my weakness too… Because I remember everything. 
(നിങ്ങൾ കരുതുന്നതിലും എത്രയോ അധികം സന്തോഷവതിയാണ് ഞാൻ. കാണുന്നതെല്ലാം ഓർമ്മിക്കാൻ കഴിയുന്നത് എന്റെ കരുത്താണ്... എന്നാൽ, അതുതന്നെയാണ് എന്റെ ദൗർബല്യവും. കാരണം, എനിക്ക് അവയൊന്നും മറക്കാൻ കഴിയില്ല) 

ഓട്ടിസം സ്‌പെക്ട്രം സിൻഡ്രോം എന്ന അവസ്ഥയെ തന്റെ സർഗ്ഗാത്മകത കൊണ്ട് കീഴടക്കിയ മിഷേൽ വിന്നിയുടെ ജീവിതം വെറുമൊരു അതിജീവനമല്ല. ലോകം ഇനിയും തിരിച്ചറിയാത്ത വലിയൊരു പാഠമാണ്. നാം കാണുന്ന ലോകമല്ല അവളുടേത്, അതിനേക്കാൾ വർണ്ണാഭമായ, അതിതീവ്രമായ ഓർമ്മകൾ നിറഞ്ഞ മറ്റൊരു ലോകമാണത്.

മൗനം നിറഞ്ഞ നാളുകൾ
ഒൻപത് മാസം പ്രായം മാത്രമുള്ളപ്പോഴാണ് മിഷേലിന് ചില മാറ്റങ്ങൾ മാതാപിതാക്കൾ ശ്രദ്ധിച്ചുതുടങ്ങിയത്. പേരുവിളിക്കുമ്പോൾ അവൾ കേൾക്കുന്നില്ല, ചുറ്റുമുള്ള ശബ്ദങ്ങളോട് പ്രതികരിക്കാത്ത അവസ്ഥ, നിസ്സംഗത... അച്ഛൻ ഡോ. വിന്നി വിൽസന്റെയും സൈക്കോളജിസ്റ്റായ അമ്മ ധന്യ ഇട്ടി മാത്യുവിന്റെയും മനസ്സിൽ അതൊരു വലിയ ആശങ്കയായി. ധാരാളം പരിശോധനകൾക്ക് വിധേയമാക്കി. പരിശോധനകൾക്കൊടുവിൽ കേട്ട 'ഓട്ടിസം' എന്ന വാക്ക് അവരെ തളർത്തിയില്ല. ന്യൂറോളജിസ്റ്റായ ഡോ. വിന്നിക്ക് ഓട്ടിസം ഒരു രോഗമല്ലെന്നും, മസ്തിഷ്‌കം വ്യത്യസ്തമായ രീതിയിൽ വികസിക്കുന്ന ഒരവസ്ഥയാണെന്നുമുള്ള തിരിച്ചറിവുണ്ടായിരുന്നു. 'മകളെ ചികിത്സിച്ചു മാറ്റുക' എന്നതിനേക്കാൾ 'മകളെ മനസ്സിലാക്കുക' എന്ന കഠിനവും എന്നാൽ സ്‌നേഹനിർഭരവുമായ യാത്രയായിരുന്നു ഇരുവരുടെതും.

വാക്കുകൾ കുരുങ്ങിയ ആകാശം

“മിഷേലിന്റെ ലോകത്ത് എല്ലാം ഉണ്ടായിരുന്നു, ചിന്തകൾ, വികാരങ്ങൾ, സ്വപ്നങ്ങൾ… അങ്ങനെ. പക്ഷേ, അവയെ പുറത്തെത്തിക്കാനൊരു മാധ്യമമുണ്ടായിരുന്നില്ല, അവൾക്ക് ഭാഷ വഴങ്ങിയില്ല. സ്പീച്ച് അപ്രാക്‌സിയ (Speech Apraxia) എന്ന അവസ്ഥയായിരുന്നു. അതിനാൽ സംസാരിക്കാൻ പ്രായാസം നേരിട്ടു. പറയേണ്ട കാര്യങ്ങൾ മനസ്സിലുണ്ടെങ്കിലും ചുണ്ടുകളെയും നാവിനെയും ഏകോപിപ്പിക്കാൻ മസ്തിഷ്‌കത്തിന് കഴിയാത്ത അവസ്ഥ. കൂടാതെ, ചലനശേഷിയെ ബാധിക്കുന്ന ഡിസ്പ്രാക്‌സിയ (Dyspraxia) എന്ന അവസ്ഥയിലൂടെയും അവൾ കടന്നുപോയി. ദൈന്യംദിന കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നതിൽ പോലും പ്രയാസം നേരിട്ടു. ഷർട്ടിന്റെ ബട്ടൺ ഇടുന്നതിനുപോലും പ്രയാസപ്പെട്ടു.” അമ്മ ധന്യ ഓർക്കുന്നു.

രണ്ടു വയസ്സുവരെ സംസാരശേഷിയില്ലാതിരുന്ന മിഷേൽ ഒരു ദിവസം, പാട്ടുകൾ അനുകരിച്ചു പാടിത്തുടങ്ങിയപ്പോൾ, ആ വീട്ടിൽ സന്തോഷത്തിന്റെയും പ്രതീക്ഷയുടെയും പ്രകാശം നിറഞ്ഞു. മുംബൈയിലെയും ചണ്ഡിഗഡിലെയും സ്‌കൂളുകളിൽ 'പ്രതികരണമില്ലാത്തൊരു കുട്ടിയാണെന്ന്' പറഞ്ഞ് അവളെ മടക്കിയയച്ചപ്പോൾ, മാതാപിതാക്കൾ അവളെ ചേർത്തുപിടിച്ചു. അവൾക്കായി അവർ ആ വീട്ടിൽ വിദ്യാലയമൊരുക്കി.

ഏഴാം വയസ്സിലെ പത്താം ക്ലാസ്സുകാരി
മാതാപിതാക്കൾ നൽകിയ പ്രത്യേക പരിശീലനങ്ങൾ മിഷേലിൽ മാറ്റങ്ങൾക്ക് തുടക്കമിട്ടു. "വീട്ടിൽ നൽകിയ പരിശീലനം അവളിൽ നല്ല മാറ്റങ്ങൾ കൊണ്ടുവന്നു. പരിശീലനം തുടങ്ങി, അധികം വൈകാതെതന്നെ മിഷേൽ അക്ഷരങ്ങൾ ചേർത്തുവെച്ച് വായിക്കാൻ പഠിച്ചു. കുറച്ചുകഴിഞ്ഞപ്പോൾ, അവൾ ഐപാഡിൽ ഓരോന്ന് ടൈപ്പ് ചെയ്യാൻ തുടങ്ങി. വാക്കുകൾ ടൈപ്പ് ചെയ്തുകൊണ്ട് അവൾ ലോകത്തോട് സംവദിച്ചു. ഗണിതമായിരുന്നു മിഷേലിനു പ്രിയപ്പെട്ട വിഷയം. ഏഴാം വയസ്സിൽ അവൾ പത്താം ക്ലാസ്സിലെ പാഠഭാഗങ്ങൾ പോലും ഹൃദിസ്ഥമാക്കി.” പരിശീലനത്തിനായി ഡൊമാൻ ഇന്റർനാഷണൽ എന്ന സംഘടന നൽകിയ പിന്തുണയും ഏറെ സഹായകരമായിരുന്നെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ പറയുന്നു. പിന്നീട് മുംബൈയിലെ നേവി ചിൽഡ്രൻസ് സ്‌കൂളിൽ അഡ്മിഷനായി എത്തി. എന്നാൽ മിഷേലിന്റെ പ്രകടനം അധ്യാപകരെ ഞെട്ടിച്ചു. ഐക്യു ടെസ്റ്റിൽ 'ജീനിയസ്' എന്ന് തെളിഞ്ഞതോടെ ഒന്നാം ക്ലാസ്സിൽ ചേരാൻ വന്ന മിഷേലിനെ നേരിട്ട് മൂന്നാം ക്ലാസ്സിൽ ചേർത്തി. പിന്നീട് പൂനൈയിലെ ആർമി സ്‌കൂളിൽ എട്ടാം ക്ലാസ്സിൽ 90 ശതമാനത്തിലധികം മാർക്ക് വാങ്ങിയാണ് അവൾ തന്റെ കരുത്ത് തെളിയിച്ചത്.

നിറങ്ങളും കവിതകളും നിറഞ്ഞ ലോകം
കോവിഡ് കാലത്തെ അടച്ചുപൂട്ടൽ പലർക്കും വിരസതയുടെ കാലമായിരുന്നു. എന്നാൽ അപ്പോഴൊക്കെയും മിഷേൽ തന്റെ ലോകത്തെ കവിതകൾ എഴുതിയും നിറം ചാലിച്ചും മനോഹരമാക്കി. എൺപതിലധികം ഇംഗ്ലീഷ് കവിതകൾ അവൾ ഐപാഡിൽ എഴുതി. കൈവിരലുകൾ ചലിപ്പിച്ചുകൊണ്ട് ചിത്രങ്ങൾ വരച്ചു. അവളുടെ ഉള്ളിലെ ചിന്തകൾ കാൻവാസിൽ നിറങ്ങളായി പടർന്നു. മിഷേൽ വരച്ച ചിത്രങ്ങൾ ടൈംസ് ഓഫ് ഇന്ത്യയിൽ പ്രസിദ്ധീകരിക്കപ്പെട്ടു. ലണ്ടനിലും ദുബായിലും വെച്ചുനടന്ന അന്താരാഷ്ട്ര പ്രദർശനങ്ങളിൽ ചിത്രങ്ങൾ ഇടംപിടിച്ചു. ദുബായിലെ 'Altered Perceptions' പ്രദർശനത്തിൽ പങ്കെടുത്ത മുന്നൂറോളം കലാകാരന്മാരിൽ ഈ കൊച്ചു മലയാളി പെൺകുട്ടിയും തിളങ്ങി നിന്നു. ഇഷ്ടപ്പെട്ട ചിത്രങ്ങൾ സ്വന്തമാക്കാനും കാണികൾ എത്തിത്തുടങ്ങി. 

വേണം ഇൻക്ലൂസീവ് വിദ്യാഭ്യാസം 
ഒരു വർഷക്കാലമായി കൊച്ചിയിലാണ് മിഷേലും കുടുംബവും താമസിക്കുന്നത്. ഇന്ന് മിഷേലിനുമുന്നിൽ തെളിയുന്ന ഏറ്റവും വലിയ ചോദ്യചിഹ്നം 'ഇൻക്ലൂസീവ് എഡ്യൂക്കേഷൻ' (Inclusive Education) എന്ന സംവിധാനത്തിന്റെ പോരായ്മകളാണ്. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികളെ മാറ്റിനിർത്താതെ, സാധാരണ കുട്ടികൾക്കൊപ്പം ഒരേ ക്ലാസ് മുറിയിൽ ഇരുത്തി പഠിപ്പിക്കുന്ന രീതിയാണ് ഇൻക്ലൂസീവ് എഡ്യൂക്കേഷൻ. എന്നാൽ ഇത് പലപ്പോഴും രേഖകളിൽ മാത്രമായി ഒതുങ്ങുന്നു എന്ന് ധന്യ പറയുന്നു. “മുംബൈയിലെയും പൂനൈയിലെയും സ്‌കൂളുകളിൽ നിന്ന് ലഭിച്ച പിന്തുണയും പരിശീലനവും, ഇവിടെ, കൊച്ചിയിലും ലഭ്യമാക്കുക എന്നതായിരുന്നു ഞങ്ങൾ നേരിട്ട ഏറ്റവും വലിയ പ്രതിസന്ധി. തെറാപ്പിയും പഠനവും ഒരുമിച്ച് മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകണം. അതിനുള്ള സൗകര്യങ്ങളുള്ള സ്‌കൂളുകൾ കേരളത്തിൽ വിരലിലെണ്ണാവുന്നവ മാത്രമേയുള്ളൂ. ഇതുവരെ നൽകിയ തെറാപ്പികൾ അവളിൽ പുരോഗതിയുണ്ടാക്കിയിരുന്നു.” ശിശുരോഗവിദഗ്ധനും ഒക്കുപ്പേഷണൽ തെറാപ്പിസ്റ്റുമാരും ചികിത്സയുടെ വിവിധഘട്ടങ്ങളിൽ നൽകിയ പിന്തുണ വളരെവലുതാണെന്ന് ധന്യ.

മിഷേലിന് സ്പീച്ച് തെറാപ്പി നടത്തുന്ന കൊച്ചിയിലെ പ്രയത്‌ന സെന്റർ ഫോർ ചൈൽഡ് ഡെവലപ്‌മെന്റിലെ സീനിയിർ ഒക്കുപ്പേഷണൽ തെറാപ്പിസ്റ്റ് ഡോ. ജോസഫ് സണ്ണി കുന്നശ്ശേരി ഇൻക്ലൂസീവ് എഡ്യൂക്കേഷന്റെ ആവശ്യകതയെക്കുറിച്ച് പറഞ്ഞു. “ഓട്ടിസമുള്ള കുട്ടികളിൽ അനുഭവപ്പെടുന്ന പ്രധാന വെല്ലുവിളികളിൽ ഒന്നാണ് 'ഔട്ട്പുട്ട്' പ്രശ്‌നങ്ങൾ. അതായത്, അവർക്ക് കാര്യങ്ങൾ മനസ്സിലാകുന്നെങ്കിലും അവ ശരിയായ രീതിയിൽ പ്രകടിപ്പിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടുന്നു. മിഷേലിനെ പോലുള്ള കുട്ടികളിൽ ഇത് വ്യക്തമായി കാണാം. അവൾ ബുദ്ധിശക്തിയിലും ഗ്രഹണശേഷിയിലും പ്രശ്‌നങ്ങൾ നേരിടുന്നില്ല, ആശയവിനിമയത്തിലും ചില പ്രവർത്തികളുടെ ഏകോപനത്തിലുമാണ് ബുദ്ധിമുട്ട്. ഇത്തരം സാഹചര്യങ്ങളിൽ ഓക്ക്യുപേഷണൽ തെറാപ്പിയുടെയുടെയും സ്പീച്ച് തെറാപ്പിയുടെയും പ്രധാന ലക്ഷ്യം കുട്ടിയുടെ ദൈനംദിന ജീവിത കഴിവുകളും (Daily living skills), സെൻസറി പ്രോസസ്സിംഗും, ആശയവിനിമയവും മെച്ചപ്പെടുത്തുക എന്നതാണ്. കൂടാതെ, കുട്ടിക്ക് ആശയങ്ങൾ പ്രകടിപ്പിക്കാൻ ബദൽ മാർഗങ്ങൾ കണ്ടെത്താനും തെറാപ്പി സഹായിക്കുന്നു. ശരിയായ മാർഗനിർദ്ദേശം ലഭിക്കുമ്പോൾ, അവരുടെ കഴിവുകൾ അസാധാരണമായ രീതിയിൽ പ്രകടിപ്പിക്കാൻ കഴിയും. സമൂഹവും വിദ്യാഭ്യാസ സംവിധാനവും ഇത്തരം കുട്ടികളെ ഉൾക്കൊള്ളുന്ന (Inclusive) രീതി മാറേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. ഓരോ കുട്ടിയുടെയും കഴിവുകളെ തിരിച്ചറിയുകയും, അവരെ അതനുസരിച്ച് വളർത്തുകയും വേണം.” ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു.

കൃത്യമായ സ്‌കൂൾ ലഭിക്കാത്തതിനാൽ നിലവിൽ നാഷണൽ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ഓപ്പൺ സ്‌കൂളിംഗ് വഴിയാണ് മിഷേൽ പഠനം തുടരുന്നത്. ഇത് കുട്ടികൾക്ക് അവരുടെ വേഗതയിൽ പഠിക്കാൻ അവസരം നൽകുന്നുണ്ടെങ്കിലും, ഒരു സ്‌കൂൾ അന്തരീക്ഷം നൽകുന്ന സാമൂഹിക ഇടപെടലുകൾ ഇവിടെ നഷ്ടമാകുന്നുവെന്ന് അമ്മ ധന്യ പറയുന്നു. “സ്‌കൂളിൽ സഹപാഠികൾ തന്നെ മാറ്റിനിർത്തുന്നില്ല എന്ന് കാണുമ്പോൾ മിഷേലിന്റെ ആത്മവിശ്വാസം കൂടും. അവളപ്പോൾ കൂടുതൽ സന്തോഷത്തോടെയിരിക്കാറുണ്ടായിരുന്നു. മറ്റ് കുട്ടികളുമായി ഇടപഴകുമ്പോൾ മിഷേലിന്റെ ആശയവിനിമയ ശേഷിയിൽ വലിയ മാറ്റമുണ്ടാവുന്നതായി തോന്നി.”

 

മികച്ച ഒരു ഇൻക്ലൂസീവ് സ്‌കൂൾ എന്നാൽ കേവലം ഒരു കെട്ടിടമല്ലെന്ന് ധന്യ ഓർമ്മിപ്പിക്കുന്നു. “ഓട്ടിസം പോലുള്ള അവസ്ഥകളെക്കുറിച്ച് ധാരണയുള്ള, പരിശീലനം ലഭിച്ച അധ്യാപകരും ക്ലാസിൽ കുട്ടിയെ വ്യക്തിപരമായി സഹായം നൽകുന്ന ഷാഡോ ടീച്ചർമാരും ഓരോ കുട്ടിയുടെയും കഴിവിനനുസരിച്ച് തയ്യാറാക്കിയ പ്രത്യേക പാഠ്യപദ്ധതി (Individualized Education Program) തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളാണ് ഒരു വിദ്യാലയത്തെ ഇൻക്ലൂസീവ് ആക്കുന്നത്. കുട്ടികളിലെ കഴിവുകളെ പുറത്തുകൊണ്ടുവരാൻ ആവശ്യം സഹതാപത്തിന്റെ കണ്ണുകളല്ല, മറിച്ച് സ്‌നേഹത്തിന്റെയും അംഗീകാരത്തിന്റെയും കൈത്താങ്ങാണ്.”

കൊച്ചിയിലെ വീട്ടിലിരുന്ന് മിഷേൽ തന്റെ അടുത്ത കാൻവാസിലേക്ക് നിറങ്ങൾ പകരുമ്പോൾ, അത് കേവലം ഒരു ചിത്രമല്ല, അതൊരു പാഠമാണ്. തന്നെ ഉൾക്കൊള്ളാൻ മടിക്കുന്ന ലോകത്തിനുമുന്നിൽ തുറന്നുവെച്ച നല്ല പുസ്തകം.

കൂടുതൽ ഫീച്ചറുകൾ വായിക്കാൻ ഗൃഹലക്ഷ്മി വാട്സാപ്പ് ഗ്രൂപ്പിൽ അംഗമാകൂ:https://mbi.page.link/grihalakshmi